مراحب أخواتي
ثلاثة شباب مكفوفين يدرسون في الصفوف الأولى من المرحلة الثانوية
التحقوا بدورة اثناء الأجازة الصيفية في مجال الحاسب الألي وتحولوا
بالأصرار والتحدي الى مدربين وتفوقوا على زملائهم المبصرين بمراحل
عديدة .
مراحب أخواتي
ثلاثة شباب مكفوفين يدرسون في الصفوف الأولى من المرحلة الثانوية
التحقوا بدورة اثناء الأجازة الصيفية في مجال الحاسب الألي وتحولوا
بالأصرار والتحدي الى مدربين وتفوقوا على زملائهم المبصرين بمراحل
عديدة .
مشاركتي الخامسة عن ..
مصور فلسطيني
أُصيب بغارة أسرائيلية عام 2022 فبُثرث ساقية
ولا زال يكافح ويتحدى الأعاقة ويُزاول مهنة الصحافة رغم وضعة الصعب
متلازمة تيرنر ( Turner syndrome )
هي متلازمة توجد في الإناث الذين يمتلكون نسخة واحدة فقط من الصبغ (خ) ( X chromosome) في خلاياهم.
وتُعد اضطرابٌ يؤثِّر في تطوُّر الفتيات؛ والسببُ هو نقص الصبغي " X أو انعدامه عند الإناث.
وتكون الفتيات المصابات به قصيرات القامة ولا تعمل المبايض عندهن بطريقة صحيحة، وبذلك تكون معظمهن عقيمات،
وهن معرَّضات لمشاكل أخرى متعلقة بصحتهن، مثل: ارتفاع ضغط الدم ومشاكل في الكلية والسكري والساد أو الكتاراكت
وهو تغيُّم أو إعتام في عدسة العين وتخلخل أو هشاشة العظام ومشاكل الغدة الدرقية.
" السمات الجسدية للمصابة "
هناك سماتٌ جسدية نموذجية أخرى لمتلازمة تيرنر وهي ..
العلامة الأولى " انتفاخ القدمين عند الولادة "
تكون الأنثى المصابة قصيرة القامة و إذا لم تعالج الفتاة فالحد الأقصى للطول سيكون حوالي 140 سم
ومع العلاج بالهرمونات بشكل مبكر يتحسن الطول بشكل جيد يتأثر النضج الجنسي عند الإناث المصابات
بسبب عدم تطور المبيضين عندهن بشكل طبيعي وبالتالي لا يحدث البلوغ بشكل طبيعي إلا إذا تلقت الفتاة الهرمونات بشكل دوائي
وبشكل عام كل الأنثى مصابة بمتلازمة تورنر تكون ..
– عقيمة و غير قادرة على الإنجاب
– تكون الرقبة قصيره ومجنحة أي هناك ثنية جلدية على كل جانب من العنق
– يكون منبت الشعر منخفضاً في الخلف و يمتد من القفا ليصل للعنق
– انسدال في الأجفان
– ارتكاز منخفض للأذنين(اذنان منخفضتان)
– قد تصاب الكلية و يرتفع التوتر الشرياني
– قد يصاب قلبها
– قد تشاهد نقص في السمع
– قد تشاهد زيادة في الوزن
– قد تشاهد الداء السكري
– قد يحدث الساد في العينين
– قد تصاب الغدة الدرقية
– قد تعاني الفتاة من صعوبات التعلم خاصة في الرياضيات و قراءة الخرائط
– تشوهات بسيطة في عظام اليد و مفصل المرفق
– وأخيراً .. قصير القامة
" علاجات متلازمة تيرنر "
يهتم بالحالة خلال فترة الطفولة والمراهقة أخصائي أطفال تخصص غدد صماء .
ويكون بالعادة العلاج الأساسي بالهرمونات مثل ..
هرمون النمو .. حقن هرمون النمو في بداية الطفولة يؤدي إلى الزيادة في الطول النهائي للفتاة بعدة سنتيمترات .
هرمون الإستروجين .. تبدأ المعالجة عند الوقت الطبيعي للبلوغ تقريبا عند الثانية عشر عاما لنمو الثديين
بعد ذلك بفترة قليلة تعالج بهرموني الاستروجين والبروجستيرون لحصول الدورة الشهرية وذلك لسلامة الرحم .
وكذلك يعطى الاستروجين للحماية من هشاشة العظام .
الأطفال الذين لديهم مشاكل بالقلب مثل التضييق بالشريان الأورطي قد يحتاجون للجراحة
ويقوم أخصائي قلب بتقييم الحالة ومتابعتها ومعالجتها إذا لزم الأمر .
يمكن إجراء عميات تجميلية لإزالة الزوائد على العنق .
علاج التهابات الأذن المتكررة بواسطة طبيب أخصائي أنف وأذن وحنجرة .
متابعة وظائف الغدة الدرقية ومعدل السكر في الدم ومعالجتهما عند حدوث خلل فيهما .
متابعة ارتفاع ضغط الدم عند حدوثه ومعالجته بالأدوية إن لزم الأمر .
علاج العقم .. سجلت حالات استثنائية لحدوث حمل بدون تدخل طبي .
ونظرا لسلامة الرحم قد يحدث الحمل إن تم زرع بويضة من امرأة أخرى – وحسب الشريعة الإسلامية هذه الطريقة محرمة شرعاً،
وممنوعة منعاً باتاً لذاتها أو لما يترتب عليها من اختلاط الأنساب وضياع الأمومة وغير ذلك من المحاذير الشرعية
استنادا إلى مجلس مجمع الفقه الإسلامي الدولي ( المصدر ) .
المتابعة الصحية المنتظمة والوقاية المبكرة مهمة جدا .
العلاج المناسب والدعم يجعل من امرأة متلازمة تيرنر امرأة طبيعية تتمتع بصحة جيدة وحياة سعيدة .
ختاما اسأل الله التوفيق والصحة والعافية للجميع
وأن يحفظ الله أبنائنا وأبنائكم وأن يُديم عليهم الصحة تاج على رؤسهم
مع فائق تحيات " فريق الأمل "
بمسابقة } ~ شموع تضئ طريقنا نحوهم ..
اخواتي بما أن هذا القسم مخصص لذوي الاحتياجات أود أن أسأل عن أفضل فوط صحيه تكون مريحة وتمنع البلل ولا تتكتل ..
وايضا بالنسبة للكريمات الخاصة بتقرحات الفراش …
إذا ممكن تفيدوني فيها وعن أماكن تواجدها ..
سنحاول في هذا الموضوع التكلم عن المظاهر والسلوكات الجنسية للمصابين بالتوحد وكيفية توجيهها وحمايه التوحدي لنفسه من خطر التحرش او الاعتداء الجنسي عليه .
لن نتفصل حول المرض او حول مظاهر البلوغ فيوجد العديد من المقالات الي يمكن الرجوع اليها في الركن تعرف بالمرض وكذلك مظاهر البلوغ الجنسي فهي واحدة ولا تختلف بين شخص متوحد واخر سليم .
سئل الدكتور بيتر جرهارد هذا السؤال :
ابنة اخي وابن اخي مراهقين مصابين بالتوحد اخاف ان يتورطا في علاقة جنسية ينتج عنها حملا ..هل من نصائح لكيفية توعيتهم وحمايتهم ؟
جواب الدكتور :
الخوف الحقيقي هو من الخوف من التحرشات الجنسية التي تزيد من المضاعفات النفسية للشخص المتوحد .فيزيد معهم الاتعزال والخوف والاضطراب والتوتر . …
الكثير من التوحديين يتعرضون لمضايقات وتحرشات جنسية بسبب استغلال نقاط ضعفهم في التعبير عن هذه المضايقات او الخجل من انفسهم وخاصة الغير ناطقين منهم .
الدور الاول يقع على عاتق الام فهي الشخص المؤهل لتدريب الطفل منذ نعومة اظافره على النظافة الشخصية وترتيبات دخول الحمام الى الخروج منه …
هذه بعض النقاط المهمة التي تلخص كيفية التعامل مع الشخص التوحدي لتوعيته وحماية نفسه :
قبل كل شيء نسعى دائما لحث تعلق التوحدي بالله فنعلمه الاذكار ان كان ناطق ونساعده على ترديدها كل يوم فالله خير حافظا
وان كان غير ناطق نعوده على سماعها كل يوم وندعو الله ان يحفظه ونستودعه عند الله
نتكلم معه يوميا عن الاخلاق وحسن الخلق والاحتشام والادب حتى نزرع بذرة الخير فيه
ثم
1- اعتماده على نفسه في دخول دورة المياه والاستخدام الصحيح لها بدء من جلوسه، ثم قضاء الحاجة، ثم استخدام شطاف الماء وشد السيفون ورفع اللباس الداخلي والبنطلون وغسل يديه بالماء والصابون وتنشيفهما.
2- اعتماده على نفسه عند الاستحمام ومعرفته لكيفية استخدام الشامبو والصابون.
3- اعتماده على نفسه في ارتداء ملابسه الداخلية والخارجية وتعليمه كيفية فتح واغلاق سوسته وازراره بخطوات محدوده.
كما يمكن تعليم الطفل منذ الطفولة على كيفية وضع بودرة الجسم على مناطق معينة منه واستخدام مزيل العرق والكلونيا الخفيفة.
تعويده على اغلاق باب الحمام أثناء وجوده فيه، وكذلك اغلاق باب غرفته أثناء خلعه لملابسه.
تعليمه الحرص على اغلاق سوستة بنطلونه قبل خروجه من الحمام.
اذا كان الطفل متعودا ان يتبول وهو واقفا فيمكن اجلاسه مثلا.
يمكن ان تطرق عليه باب الحمام من وقت لآخر بهدف تشتيت انتباهه ومنعه من أداء حركات غير مرغوبة واذا كان الطفل التوحدي أصما فيمكن استخدام المصباح بإضاءته من حين لآخر.
بعد انتهاء الطفل من الاستحمام يجب ان تحرص الأم على تعويده على ارتداء ملابسه الداخلية بالاضافة الى روب الحمام قبل الخروج منه.
اعطاء نموذج لهذه العادات بأن نقوم جميعا بإتباع هذه القاعدة حتى يستوعبها الطفل. مثال : "عدم السماح له بدخول الحمام إذا كان كان أحدا بالداخل" كذلك لا نسمح لأنفسنا أو أي شخص بالدخول عليه أثناء تواجده بالحمام".
وبالنسبة لكيفية التعامل مع الشاب المراهق التوحدي اثناء الاستثارة الجنسية او ممارسة العادة السرية يجيب الدكتور فهد المغلوث : هذا السؤال من الأسئلة الحساسة والمحرجة جدا أيضا ليس بالنسبة لأولياء الأمور بل حتى للمتخصصين خاصة ونحن نعيش في مجتمع محافظ له خصوصياته وعاداته وتقاليده، ولكن مايجب ان نعرفه ان هذا الموضوع أمر طبيعي. صحيح أنه محرج ، ولكن يجب الاجابة عليه بصراحة ووضوح ، وكيفية التعامل معه أثناء حدوثه. فمن الطبيعي أن الأطفال جميعا يمرّون بمرحلة يقومون فيها باستكشاف جسمهم وذلك بلمسه والسؤال عنه أحيانا. كذلك أطفالنا، لكن الفرق بينهم وبين الطبيعيين هو ان الطفل التوحدي قد يصل لمرحلة الاستكشاف في مرحلة عمرية متأخرة قد تكون مابين 7 أو 10 سنوات ، كما أنه لا يستطيع السؤال كالطفل الطبيعي، فيكتفي بلمس أعضاء جسمه في أي وقت غير مبال بوجود آخرين، كما أنه قد يكتشف متعة من خلال لمسه ، فيكررها ويمارسها بشكل أكبر، وهذا ما يسمى بالعادة السرية ويكون ملجأ له للتخلص من توتراته ومصدر دائم للمتعة.
وللمساعدة على التخلص منها :
1- أن ينام الطفل في سرير مستقل و ألاّ ينام في غرفة الوالدين.
2- الحرص على الاحتشام من جميع أفراد الأسرة داخل المنزل.
3- عدم ارتدائه الملابس الضيقة أو الملتصقة بجسمه.
4- مراقبة المواد التليفزيونية التي قد تقود للتقليد.
5_ تحسيس الطفل بان ما يفعله خطئ ولا يحبه الله
6 تعويد الطفل على النوم على ظهره او جانبيه ونهييه عن النوم على بطنه
6- شغل وقت الطفل مثل:- * اشراكه في نادي رياضي * اشراكه في بعض الزيارات العائلية * مصاحبته لوالده عند الذهاب للسوبر ماركت.
7- تكليفه ببعض الأعباء المنزلية مثل: * العمل على توفير الماء في ثلاثجة أو برادة المنزل * تجهيز السفرة * تلطيف وتنظيف غرفته * تنظيف الخضار * المساعدة في العجن * عمل سلطة خضار أو سلطة فواكه * عمل ساندويتشات العشاء .. وهكذا.
وفي جوابه عن مرحلة البلوغ لدى البنات والدورة الشهرية وكيفية التصرف في مثل هذه المواقف أجاب الدكتور فهد المغلوث: اتفق معك تماما في حساسية هذا الموقف ومدى الحرج والخوف الذي يشكل لك كأم مع ابنة لا تعي مثل تلك الأمور. صحيح أن التجربة التي تمر بها ابنتك ليست بالسهلة، ولكن بالقليل من الجهد سوف تشاهدين بعض التحسن في استيعاب الفتاة للوضع ومساعدتك في مساعدتها. إن أول ما تفكرين به يا أختي هو تهوين الأمر على الفتاة بكل الأساليب الممكنه واشعارها أن هذا شيئ عادئ يحدث لكل الفتياة، ولكن كيف يتم ذلك؟
هذا هو السؤال.
أن النقطة الأولى للبدء في تدريب الفتاة في التعامل مع هذه الفترة (أيام الدورة الشهرية) هو أن تستفيدي من تلك الخصائص التي تتصف بها الطفلة او الشابة التوحدية وهي: التقليد: بمعنى أن أبدأ العلاج بالتقليد:
ويتم ذلك بأن تحضري دمية كبيرة من القطن وتضعين سائل احمر داخل ملابسها الداخلية ثم تشترين فوط نسائية وتحاولين ان تفهميها بطريقة علمية أن هذه الدمية هي فتاة أتتها الدورة الشهرية وتحاولين ان تريها بأسلوب هادىء كيف تنزع ملابسها الداخلية وترتدي تلك الفوط بنفس الأسلوب الذي ترتديه الفتاة العادية وتكررين المحاولة مرات ومرات مختلفة قبل مجيء الدورة الشهرية، وهكذا مع بعض النصائح الخفيفة التي تفهمها خصوصية العملية إلى أن تتعود على هذه العملية وتألفها ولا تخاف منها
الحماية من التحرشات الجنسية :
نقوم كاولياء بتوعية الطفل بهذه المشكلة ..نعم نحب ان يختلط طفلنا مع الناس بكن ليس اي شخص وليس في اي مكان …
يجب على الطفل ان يفرق بين اللمسات العادية كلمس شعره او امساك يده وبين اللمسات الخبيثة ,,كتحسس جسده ومناطق حساسة منه
عدم لمس اي شخص غريب وتعليمه الهروب والصراخ اذا امسكه شخص ما
اذا كان غير ناطق يتعلم لطريقة الصور وترغيبه في الافصاح عن مشاكله عن طريق الصور
مراقبة الطفل وعلاقته مع اصحابه بدون علمه
العناية بالطفل وعدم تركه مع الخادمة او السائق
عدم وضع الطفل في مركز غير موثوق
السؤال عن الطفل في مدرسته بشكل دوري
يجب علينا رفع معنويات التوحدي واحساسه بقيمة شخصيته واعلاء مستوى اعتزازه بشخصيته حتى يقع فريسة لمرضى النفوس
::بعض الفقرات مقتبسة من مقال للدكتورفهد المغلوث
اخواتي
انا معلمه تربيه فنيه لفئه احتياجات خاصه
فيااااااااااليت تساعدوني بئيجاد اهداف مادة التربيه الفنيه للاحتياجات الخاصه
ودورس لهم ايضا
يالييييييييت تسااااعدوني
بذمتكم ساعدوني
تحضير واهداف ودروس لاحتياجات الخاصه لمادة التربيه الفنيه
ساااااااااااااااااااعدوووووووووووووونييييييييييييي يييييييييييييييييي
يارب ترزقنا الذرية الصالحه السليمه المعافاة
كتير منا ما بيحمد الله على ما رزقه وما بحس بالنعمه الا لما يبتليه الله
مبارح روحت على الحديقه انا وابني وكان كتير اطفال وكلهم بيلعبو وبيركضو الا بنت وحده والسبب انها ولدت مشوهة وراسها اكبر من حجم كرة القدم ومع كل ذلك تضحك وتتفرج على الاطفال
ودعيتلها من كل قلبي الله يشفيها
بس الي دهشني امها للطفله تبوس بايديها وتلعبها وما حسستنا ابدا انه بنتها مشوهة ومع انها اجنبية لكن اخلاقها اخلاق المسلمين
بوقتها تطلعت على ابني وهو بيلعب وحمدت ربي الف مرة انو ابني سليم ومعافة ودعيت ربي يرزقني بجنين سليم ومعافة
وتخيلت لو انا مكان هالام شو كنت راح اعمل؟
حكيت يمكن ما كنت راح اطلع من باب البيت مشان ما حد يشوف ابني او بنتي بهالشكل
الحمد الله الذي عافنا مما ابتلاهم به وفضلنا على كثير ممن خلق تفضيلا