من وانا حامل فى بنتى عرفت انها عندها عيب بالقلب( رباعى فالوت)حمدت ربنا بعد اما ولدتها قالو انها تمام مش هتحتاج عمليات دلوقتى قعدت فى الحضانه لمده 3 اسابيع وخرجت اليوم اللى خرجت فيه حصلها respiratory arrestروحت لاقرب مستشفى ركبنا لها انبوب ورجعت المستشفى تانى اللى اتولدت فيها وفضلت اسبوع مش عارفين عندها ايه كان الاكسجين بينزل لحد 35 وفى الاخر بعد ما اتحايلت عليهم عملوا ايكو للقلب واتضح ان الدم مش بيوصل الرئه يعنى كانت فى الاشعه سودا المهم دخلت العمليات وهى عمرها شهر عملت وصله فى القلب وبعد العمليه حصلها تسمم بالدم المهم عدت على خير وقعدت شهر فى المستشفى بعد العمليه ونفس وزت الولاده2200جرام وبدأت معاناه الرضاعه طبعا الفتره دى كنت بشفط اللبن واوديه المستشفى بس بعد اما خرجت حاولت معاها بشتى الطرق بعد شهر وقفت رضاعه منى وبدأت اديها صناعى الحمد لله ومتابعه للقلب على طول وطبعا تعبتنى فى الرضاعه خالص لانها لما كانت بتشرق كانت بتزرق خالص يعنى كنت فى رعب لما وصلت 5 شهور دكاتره القلب قالو لازم تبتدى اكل عشان العمليه التانيه محتاجه وزن بدات اكل على طول وعلى اخر 8 شهور قالو تدخل المستشفى تعمل قسطره عشان العمليه كانت داخله المستشفى 6500جرام الحمد لله عملت عمليه التصحيح كلها وقعدنا بالمستشفى 3 اسابيع نسيت اقولكم بعد اول عمليه كانت بتاخد اسبرين على طول بعد تانى عمليه مشيت على ديجوكسين لعضله القلب ولازكس وبعد العمليه التانيه حصلها نزيف بسيط فى المخ من العمليه واخدت كمان تجريتول لمده 8 شهور المهم من بعد العمليه التانيه اكلها قل خالص البلع بقى بطئ قوى انا وجوزى قرايب وقالو ان بنتى عندها متلازمه مش معروفه لانها واخده عده خصائص من عده متلازمات المهم انى عملتلها ct scanوالدكاتره قالوا انها عندها ضمور فى المخيخ وبعدها استشرت دكتور تانى قالو لازم mriعملتها وهى عندها وسع فى حجرات المخ وكمان demylinationولسه هروح لدكتور مخ واعصاب اطفال بنتى عندها دلوقتى على 21 الشهر ده تكون سنتين ربنا يشفيها وياخد بايدها اللى عندها فكره عن موضوعى ياريت ترد عليه انا بحثت على النت ولاقيت ان demylinationان اشارات المخ مش بتوصل كويس لاعضاء الجسم ولذلك مفيش تنسيق وممكن يكون ده تاثيره باين عاى التاخير فى المشى والكلام والبلع كمان افيدونى؟
